A programação beneficente acontecerá na Lagoa Nova sábado e domingo, dias 17 e 18, com alimento não perecível como entrada
No calendário da saúde, setembro é conhecido como Setembro Roxo, e, em Linhares, uma programação, no próximo fim de semana, vai lembrar a campanha em nível nacional de conscientização sobre a fibrose cística, doença genética, rara e ainda sem cura, resultado da disfunção de uma proteína que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. O objetivo é contribuir para o diagnóstico precoce e a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares.
Organizado pela representação de Linhares da Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo (AFICES), o evento Fibrose Cística Linhares 2022 vai acontecer na Lagoa Nova. Será uma ação beneficente em prol do Setembro Roxo. No sábado (17), às 6h30, haverá o remo com a equipe Botocudos. No domingo (18), às 7 da manhã, acontecerá uma corrida com a equipe Linhares que Corre. A entrada é um quilo de alimento não perecível.
Lei municipal em Linhares
O Setembro Roxo, mês nacional de conscientização sobre a Fibrose Cística, é uma campanha anual promovida pelo Unidos pela Vida, que é o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil.
O mês de setembro foi escolhido para lembrar a doença porque o dia 5 de setembro marca a passagem do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística e o dia 8 de setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística.
Em Linhares, a Câmara Municipal aprovou, em 2020, um projeto de Lei sobre a divulgação da doença por sugestão da Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo (AFICES). A lei nesse sentido foi sancionada no mesmo ano.
A representante da AFICES no município é a dentista Rosiene Conti Feitoza, mãe de fibra, e que tem um filho de 7 anos portador da doença. “Defendemos que as pessoas com fibrose cística tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos. Essas condições contribuem para melhoria da qualidade de vida de quem tem a doença”, disse.
Apesar de ser uma das doenças raras mais comuns no Brasil, a fibrose cística ainda é desconhecida por grande parte da população. “Por isso, ainda temos muito o que informar, esclarecer e engajar as pessoas para que o diagnóstico seja assertivo e precoce, o tratamento esteja acessível e adequado e que o nosso dia a dia seja com qualidade”, afirma Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.
De acordo com levantamento da AFICES, existem hoje no Espírito Santo em torno de 140 portadores de fibrose cística.
Unidos pela Vida
O Unidos pela Vida, Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, é referência nacional sobre o assunto e vencedor, por quatro anos consecutivos, do Prêmio Melhores ONGs do País.
O instituto promove, anualmente, ao lado de parceiros, apoiadores e voluntários, a campanha Setembro Roxo, mês nacional de conscientização sobre a Fibrose Cística, cujo mote nesta edição será “Nossa luta tem muitos nomes”. A ideia é chamar a atenção para as ações que podem ser realizadas para defender e garantir os direitos das pessoas com fibrose cística, seus familiares e todo ecossistema envolvido.
Sobre a fibrose cística
É uma doença que pode ser identificada logo nos primeiros dias de vida do bebê pelo Teste do Pezinho e que é conhecida como “doença do beijo salgado”, uma vez que quem a possui apresenta suor mais salgado que o comum. Essa é a fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura, resultado da disfunção de uma proteína que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.
O muco espesso, característico da doença, desencadeia alterações nos sistemas respiratório, digestivo e reprodutor. No primeiro, ele bloqueia os canais dos brônquios ocasionando dificuldades para respirar, causando tosse crônica, infecções de repetição, pneumonias e, em casos mais graves, bronquiectasia (alargamento ou distorção irreversível dos brônquios, sendo que o tratamento na maioria das vezes é cirúrgico).
Já no sistema digestivo, é responsável por evitar que as enzimas digestivas, necessárias à digestão, cheguem ao intestino, levando assim à desnutrição do paciente e ocasionando diarreia, constipação e dificuldade para ganhar peso e estatura. Por fim, no aparelho reprodutor, as mulheres têm a fertilidade diminuída, mas têm chances de engravidar; já os homens produzem espermatozoides, contudo a maioria é infértil em função da obstrução do canal deferente (que transporta os espermatozoides até o testículo).
Por motivo técnico, os exames complementares para a detecção da doença (aqueles que ratificam a suspeita trazida pelo chamado Teste do Pezinho) deve ser realizado entre o terceiro ao sétimo dia de vida do bebê. Caso esse teste vier alterado , é necessário uma segunda coleta,e sendo positivo, é necessário fazer o Teste do Suor, que visa medir os níveis de sódio e cloro no suor. Valores acima de 60 mEq/L são suficientes para confirmar o diagnóstico. Porém, sabe-se que um número considerável de afetados têm níveis intermediários de cloreto no suor (entre 40 e 60 mEq/l). Nestes casos, a análise de DNA pode ser extremamente útil para confirmação de uma hipótese diagnóstica. O teste genético, quando realizado em sua forma completa, é absolutamente conclusivo.
Apesar de ainda não ter cura, a fibrose cística tem tratamento. Este deve ser feito por uma equipe multidisciplinar, e é composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos; inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre outros.
Fonte: Prefeitura Municipal de Linhares.
Setembro Roxo: Linhares realiza evento no mês de conscientização sobre a fibrose cística, doença rara e ainda sem cura conhecida
